Un xoves diferente (día mundial das enfermidades raras)

HOXE E UN XOVES DIFERENTE :28 DE FEBREIRO DIA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS

Ao escoitar o termo «enfermidades raras» moitas persoas pensan -ao menos inicialmente- que é unha problemática que afecta a un grupo reducido de persoas. Esta idea constitúe un erro.
En España calcúlase a existencia aproximada de máis de tres millóns de persoas afectadas por algunha enfermidade pouco común; na Unión Europea son ao redor de trinta millóns.
Estas enfermidades son habitualmente graves, crónicas e provocan que as persoas que as padecen requiran coidados especializados e prolongados.
As persoas con enfermidades raras e as súas familias son un colectivo con necesidades específicas de protección social e sanitaria. Esta constatado que constitúen un amplo colectivo de persoas con dificultades específicas no acceso aos diagnósticos e probas biolóxicas, aos dispositivos médicos, a tratamentos farmacolóxicos, á atención social e aos coidados na escola entre outros servizos.
Existe unha absoluta necesidade de equiparar os dereitos destas persoas cos das persoas con enfermidades máis comúns e compensalas das insuficiencias na atención que reciben garantindo a equidade, a calidade, a seguridade e a eficiencia nos servizos prestados.
Na actualidade, menos de mil destas enfermidades benefícianse dun mínimo coñecemento científico, e estes son esencialmente os "máis frecuentes" entre as enfermidades raras.
Coñecer a súa existencia é un primeiro paso para conseguir unha mellor atención para estas persoas e as súas familias.

Rosa Fernández
Médico do CEE A Barcia

Deixámosvos un enlace que nos parece interesante:

http://www.diariomedico.com/mk/2013/02/dia_mundial_enfermedades_raras/mailing.html

E este é o video oficial deste día. Esperamos que vos guste. Paga a pena que o vexades.

Al escuchar el término «enfermedades raras» muchas personas pensamos –al menos inicialmente- que constituye una problemática que afecta a un grupo reducido de personas. Esta idea constituye un error.

En España se calcula la existencia aproximada de más de tres millones de personas afectadas por alguna enfermedad poco común; en la Unión Europea son alrededor de treinta millones.
Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas que las padecen requieran cuidados especializados y prolongados.
Las personas con enfermedades raras y sus familias son un colectivo con necesidades específicas de protección social y sanitaria. Esta constatado que constituyen un amplio colectivo de personas con dificultades específicas en el acceso a los diagnósticos y pruebas biológicas, a los dispositivos médicos, a tratamientos farmacológicos, a la atención social y a los cuidados en la escuela entre otros servicios.
Existe una absoluta necesidad de equiparar los derechos de estas personas con los de las personas con enfermedades más comunes y compensarlas de las insuficiencias en la atención que reciben garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados.
 En la actualidad, menos de mil de estas enfermedades se benefician de un mínimo conocimiento científico, y éstas son esencialmente los "más frecuentes" entre las enfermedades raras.
Conecer su existencia es un primer paso para conseguir una mejor atención para estas personas y sus familias.

Rosa Fernández
Médico do CEE A Barcia 

Os dejamos n enlace qe nos parece interesante:

http://www.diariomedico.com/mk/2013/02/dia_mundial_enfermedades_raras/mailing.html